As atrizes belas e bondosas, Bianca Rinaldi, da Record, e Adriana Birolli, da Globo, com um portador do MPS, Dudu Próspero
Artistas, socialites, empresários, todos estão aderindo à campanha Crescer Como Iguais, de ajuda aos portadores de MPS, por iniciativa do Instituto Eu Quero Viver, da Associação Paulista dos Portadores de MPS (APMPS) e do laboratório Shire…
A doença Mucopolissacaridose é genética e degenerativa, afetando o metabolismo da criança. A parceria tem como objetivo divulgar a doença para que o diagnóstico seja realizado o mais rápido possível. No Brasil, 550 pessoas são portadoras da doença que tem tratamento de custo elevado…
Ao lado da Shire, indústria farmacêutica americana que fabrica uma das enzimas necessárias para o tratamento da MPS, a atriz Bianca Rinaldi, fundadora e presidente do Instituto Eu quero Viver, é madrinha da campanha, lançada no dia 10, em São Paulo. Mobilizados, alguns artistas, como Xuxa, Ana Maria Braga, Adriana Birolli, e o deputado federal Romário aderiram à campanha e se dispuseram a serem fotografados, cada um, com um portador de MPS…
Os fotógrafos produziram fotos artísticas que, na opinião deles, representam o nome da campanha – Crescer como Iguais. As fotos foram doadas e serão expostas, no final deste mês, em São Paulo, e vendidas no Conjunto Nacional. Depois, a exposição vai viajar pelo Brasil…
Ontem, foi a vez de o Rio de Janeiro abrir os braços para a campanha, iluminando o Cristo Redentor para chamar a atenção para essa doença devastadora e muito custosa (o telejornal global disse que a iluminação era da campanha contra a hepatite). Depois, os convidados seguiram para um coquetel no Copacabana Palace…
De São Paulo, vieram Alice Carta e Patrícia Figueiredo, sócias da Alice Carta Promoções, que divulga o MSP no Brasil, e a médica Lucila Campos, representante da Shire. Daqui, as atrizes Bianca Rinaldi e Adriana Birolli, e amigos vários, como Afrânio Nabuco, Carlos Leal, Katia Vita, além de seis crianças portadoras de MPS…
Bianca, que fundou o instituto ao lado do marido, Eduardo Manga após conhecerem Dudu Próspero, um dos portadores do MPS, conta que a ONG está colhendo um milhão de assinaturas para que o medicamento, que tem custo elevado, possa ser distribuído gratuitamente aos pacientes. Sem o remédio, a doença agressiva mata em até uma semana. Para saber mais e também ajudar na campanha, é só acessar o site www.euqueroviver.org.br e participar do abaixo-assinado…
“A campanha tem o intuito de divulgar a doença para que o diagnóstico seja realizado o mais rápido possível”, disse a bela e bondosa Bianca…
Alice Carta e Lucila Campos
Gisella Amaral entre Dynardo e Gabriel
Carlos Leal e Katia Vita
Milene Teixeira e Luis Gustavo
Fotos de Sebastião Marinho
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Como podemos conseguir ajuda, temos uma paciente de MPS, de tipo mais severo e gostaríamos de nos inscrever para participar de novos estudos que estão sendo feitos e testados nos EUA. Nossa bebê se chama Laura e tem apenas 9 meses, estamos numa luta infinita e os diagnósticos são desanimadores, sou tia avó da Laurinha e apaixonada por esse anjo que só Deus sabe o que vive. Por favor, qualquer ajuda, informação, palavra de apoio são bem vindas, obrigada